她30歲罹淋巴癌獨自化療 「癌症好像沒想像中恐怖」

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她30歲罹淋巴癌獨自化療 「癌症好像沒想像中恐怖」
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星轨是天空的道路

她30歲罹患淋巴癌,治療期間持續工作,「我不希望別人看我像病人!」。(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)

不同於一般人說到癌症治療的辛苦難熬,一頭短髮、長相清秀又愛笑的白雪薇,2年前被確診淋巴癌第二期時剛滿30歲,她說起罹病過程語氣輕鬆,像是去了趟極地冒險,帶着一點點好笑。

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●意外旅程,打破平凡日子

「罹癌的過程滿妙的,也很幸運,」她指着鎖骨下緣、戴項鍊時墜子閃耀的地方,有個手指甲大小的凹陷疤痕,當初她發現這顆小腫瘤,覺得怪怪的,朋友催促她快去醫院檢查,因爲一直找不出原因,從乳房外科、胸腔科一路轉到血液腫瘤科才確診淋巴癌,立刻住院治療。

確診當下,她冷靜地跟醫生說,「沒關係,可以救就救,不能就算了,」反而是陪同的男友很擔心,晚上做了惡夢哭着對她說:「爲什麼一個好好的女生會得這種病?」她反過來安慰他:「大不了我就變成禰豆子(動漫裡的鬼魂)」來陪你」、「要不然我就報明牌給你啊!」用開玩笑的方式,化解對死亡的恐懼。

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●癌症好像沒有想像中那麼恐怖

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一開始生病時她也曾經哭過,不明白自己爲什麼會得病,擔心工作、擔心母親沒有人照顧,害怕做化療時很痛苦。結果治療過程包括化療、骨髓及幹細胞移植,歷時一年多,她坦承:感覺還好。「可能是年輕吧,只有一開始跟最後會覺得不大舒服,像噁心、嘔吐、吃不下、沒味覺,吃什麼東西都感覺很淡,中間適應了就還好,」她覺得癌症對她生活影響不大,碰到了就去面對。

白雪薇排行老大,性格很獨立,平常出入醫院男友會接送,像住院、看診都是單槍匹馬一個人。「我算是蠻勇敢的,」她發現同病房的癌友幾乎身旁都有家人或看護陪伴,很少像她這樣一個人;一個人住病房打化療,至少要一星期,她學會苦中作樂,詳細記錄治療過程、拍照,或是把自己光頭戴帽子的樣子做成卡通圖像,也會翻找各種影片,想着辛苦治療後,可以做或吃點什麼好吃的,讓自己開心,「不勇敢沒人會幫我啊,只能自己學着勇敢才行!」

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罹病後,老闆及同事理解也支持,就算住院請假一週或一個月,她也帶着電腦在病房持續工作沒有間斷,「我很幸運,」她說。

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●憂心治療花費,重新整理保單、找資源

不過,治療期間最讓她操心的兩件事,經濟問題是其一,這也是大部分癌友心中的痛。她不只一次想過,「不知道繼續治療還能夠活多久,爲什麼不把錢留給家人?」譬如被詢問是否要做凍卵,必須花費十多萬,還不包括每月保管費。「聽到這數字我就打退堂鼓。」

即使不做生育保存,爲了保護育齡女性的卵巢子宮的功能,化療期間醫生會建議自費施打每針1,000~3,000元的停經針,讓生殖器官呈現休眠狀態。副作用是更年期婦女症狀,忽冷忽熱,有時熱到假髮都戴不住,醒來骨頭會酸。

癌症治療很燒錢,她學着精打細算找資源。首先,她把所有保單仔細翻看一遍,並請教保險專家,幸好22歲時買了基本的防癌險,一次給付,加上其他的實支實付醫療險,整個治療過程給付約莫40萬元,幫助很大。她建議,可以考慮一次給付的險種,像是重大傷病險及癌症險,年輕人的保費不高,可以擇一保。另外,還在工作的人,也別忘了申請勞保傷病給付。

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癌症治療是場漫長的戰爭,反反覆覆發生,有些商業保險僅能支付一次,對於未來還有三、四十年日子要過的青年癌友來說,治療花費是龐大負擔。

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(圖/康健雜誌提供 陳德信攝)

●現有癌症補助門檻高,很難用得到

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生病期間,白雪薇上網找了很多包括知名超市或基金會的癌症補助款項,大多數要求嚴格限制多,像是有商業保險,或是有工作的癌友不能申請,也有申請補助款項後需要寫心得或接受電視採訪,結論就是:補助門檻高、申請不易。「我還有工作可以因應,申請不過沒關係,其他癌友呢?」

她覺得,癌症治療中因突發狀況的支出還不少,以她個人爲例,大部分用藥及治療雖有健保給付,住院也有商業保險補助,可是像生育保存費用,或是突然感染髮燒壓不下來,必須用上自費藥物,金額動輒上萬元,負擔不小,有時一筆小小的補助款項,就可能是癌友救命的及時雨。

●支持癌友做自己,光頭可以很時尚

除了經濟負擔,頭髮是另個最讓她困擾的問題。「我超怕(假髮)戴起來不自然,怪怪的,」她一直找不到合適的假髮、租借來的假髮戴起來又覺死板,實在很羨慕外國癌友,「就算是光頭走在路上,也不會有異樣眼光,做自己就好,」她發現在臺灣,大家好像還是覺得光頭怪怪的,因此她必須戴假髮或帽子交替使用,可是到了夏天都覺得好熱!「我不希望別人看我像病人!」她眨着大眼睛說。

採訪結束前,她說,現在結束治療最想做的是,「吃好吃的東西,烤和牛跟生魚片壽司!」她興奮地解釋,化療期間免疫力弱,不能吃生食,只能看着照片流口水,而且化療後還要等1~3個月才能吃生食,「生病以後會想,偶爾吃貴一點沒關係。」

另外,她還有長長的夢想清單,像是陪母親跑步、去高空彈跳,還有今年要考上室內設計師執照等。「也會着急時間不夠啦,而且生病後想做的更多了,我怕你寫不下,」她調皮地說,罹癌後生活變得好充實,以前想要做的沒有執行,生病後覺得時間有限,「想做的就要趕快去做」,她學會了活在當下。

吞噬

●小檔案

白雪薇,喜歡美食、熱愛工作,30歲確診淋巴癌二期,目前正努力考取室內設計師執照。